La historia de César y la implicación de MeQuedoUno

Para que este 2017, los niños con Enfermedades Raras (ER) tengan acceso a una educación de calidad

¡MeQuedoUno inicia nuevo proyecto!

César es un joven extremeño de 20 años y tiene el Síndrome de Apert, una de las más de 7.000 enfermedades poco frecuentes que existen. Hoy tenemos el placer de contar con su testimonio para conocer un poco más cómo es el día a día de una persona que vive con esta enfermedad y los retos a los que se enfrentan.

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César junto con su madre

“Me llamo César Díez, estudio un Grado Superior y tengo el Síndrome de Apert, un trastorno congénito que afecta al cromosoma 10 y que se caracteriza por una malformación general de diferentes huesos, principalmente de la cabeza y cara. Se trata de una enfermedad que, si no se controla a tiempo, puede producirnos ceguera, sordera y déficit intelectual. Nacemos con los dedos de las manos y de los pies unidos (sindactilia) y mi tratamiento lleva consigo múltiples operaciones y largas estancias en el hospital a muchos kilómetros de mi casa.

Nací en Mérida,  una ciudad de 60.000 habitantes y con un pequeño hospital comarcal. Fui  el primer y único nacido con mi enfermedad en este centro sanitario y  los médicos vieron tanta dificultad en mi estado que solo me daban 48 horas de vida… Yo mientras tanto me aferraba a la vida y quiero seguir disfrutando de ella.

A lo largo de mi vida, tanto mis padres como yo hemos peleado constantemente por una “educación inclusiva”, que no me discrimine por mis carencias físicas o intelectuales y me permita tener acceso a una educación de calidad. Por ejemplo, a la hora de examinarme, no me han dado opción a hacer exámenes tipo test,  a pesar a pesar de la dificultad que tenía con mis manos, en muchas ocasiones, vendadas por las operaciones.

A pesar de todo ello, de mis múltiples operaciones e ingresos hospitalarios, y de que en varias ocasiones han querido apartarme en aulas de “educación especial” ¡he conseguido mi objetivo! Tras terminar  bachillerato, ahora mismo estudio un grado formativo superior de “Sistemas de Telecomunicaciones e Informática”.

logo-vector-federEl trabajo constante junto con la Consejería de Educación de la Junta de Extremadura y la FEDER, nos ha permitido dar un paso más para hacer que el acceso a una educación de calidad sea una realidad. Por ejemplo, recientemente hemos puesto en marcha el “Protocolo para la acogida y atención de los niños y niñas con enfermedades poco frecuentes” en los centros educativos de Extremadura. Nuestra misión es que todos los niños y niñas con ER tengan una respuesta educativa ajustada a sus capacidades, potencialidades y necesidades. Estamos seguros que, entre todos, lo conseguiremos”.

mqu-logoAhora, los usuarios de MeQuedoUno tienen la oportunidad de, como César, aportar su granito de arena y colaborar con uno de los proyectos educativos que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lleva a cabo para garantizar el acceso a una educación calidad y equitativa, independientemente de sus condiciones y circunstancias.

A través de su ayuda, este 2017, 25 menores con ER en edad escolar podrán beneficiarse del Servicio de Atención Educativa de FEDER.

Puedes seguir el proyecto directamente a través de este ENLACE.

El equipo Worldcoo.

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