Atenció a menors amb malalties rares i les seves famílies

Espanya

Entre el 6 i el 8% de la població mundial pateix una malaltia rara.

Finançat gràcies a:
  • Donants
  • Total finançat
    92%finançat
    • Condis clients 27.774€
  • Beneficiaris directes 1.150

    Aquelles persones que de manera natural s'han beneficiat gràcies a les accions desenvolupades en el projecte.

  • Beneficiaris indirectes 2.875

    Aquelles persones identificables que reben un efecte potencial de les accions desenvolupades en el projecte.

Federación española de enfermedades raras

Pressupost

  • Personal 30.000€
  • Total 30.000€
30.000€

Descripció

Les malalties rares o poc freqüents són aquelles que tenen una baixa prevalença en la població. Per ser considerada com a rara, cada malaltia específica només pot afectar un nombre limitat de persones. Concretament, menys de 5 de cada 10.000 habitants.

No obstant això, les patologies poc freqüents afecten un gran nombre de persones, ja que segons l'Organització Mundial de la Salut (OMS), hi ha prop de 7.000 malalties rares que afecten el 7% de la població mundial. En total, s'estima que a Espanya hi ha més de 3 milions de persones amb malalties poc freqüents. Aquestes persones pateixen l'aïllament i la solitud per patir una malaltia rara o poc freqüent. Es troben soles, sense recursos i no saben a on anar.

FEDER treballa per un món en què les persones que pateixen una malaltia poc freqüent tinguin les mateixes oportunitats a la vida que la resta de la societat, independentment de la raresa de la seva malaltia.

La seva principal raó de ser són les famílies amb una malaltia rara, les acompanyen en el seu dia a dia per poder ajudar-les en les seves necessitats, a la recerca d'un diagnòstic, a trobar una segona opinió mèdica d'experts en la seva patologia, en el suport psicològic a la família, en assessoria jurídica i posen en contacte els diferents afectats, i tracten que coneguin bé la seva malaltia.

Activitats

  • Dissenyar i fer arribar informació específica de malalties molt concretes.
  • Realitzar reunions entre dues famílies per compartir experiències, situacions del dia a dia i que puguin reconèixer en una altra família seves mateixes inquietuds per esborrar la percepció de sentir-se sols.
  • Atendre les famílies en una consulta per donar resposta especialitzada a les seves necessitats i dubtes sobre la malaltia rara que pateixen.

Qui se'n beneficiarà?

Mitjançant aquest projecte es podrà proporcionar atenció als menors que pateixen malalties rares i les seves famílies.

Objectius del projecte

Defensar, protegir i promoure els drets dels més de 3 milions de persones amb malalties rares a Espanya.

Crear espais per compartir necessitats de famílies i proposar solucions per millorar la seva esperança i qualitat de vida.

Actualitzacions i enllaços

FEDER (web)

Aquest lloc utilitza cookies. Si hi continua navegant, considerem que n'accepta l'ús. Obtenir-ne més informació.