Ayuda a las personas con enfermedades raras

Spain

Más de tres millones de personas en España padecen alguna enfermedad rara y solo en la comunidad de Cataluña hay medio millón de personas. Este colectivo es especialmente vulnerable por las necesidades específicas que conlleva convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas, agravadas por la incertidumbre, la ausencia de tratamiento y la falta de información. A través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ayudaremos a las personas con enfermedades raras y a sus familias reforzando los servicios de atención directa y los servicios de apoyo psicológico.

Funded thanks to:
  • Donors
  • Total raised
    93%raised
    • Caprabo clients 18.708€
  • Direct beneficiaries 1.000

    Those people who have naturally benefited from the project's interventions.

  • Indirect beneficiaries 3.500

    Those identifiable people who will potentially recieve an effect from the project's activities.

Federación española de enfermedades raras

Budget

  • Funding 20.000€
  • Total 20.000€
20.000€

Description

Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Sin embargo, son muchas las personas que conviven con ellas en todo el mundo -más de 300 millones en el mundo, 3 de ellos en España y con una espera media de cinco años hasta obtener un diagnóstico. En el 20% de los casos puede llegar a pasar una década. Este colectivo es especialmente vulnerable por las necesidades específicas que conlleva convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas, agravadas por la incertidumbre, la ausencia de tratamiento y la falta de información.

La crisis de la COVID-19 ha empeorado esta situación al desconocer las implicaciones del virus con la enfermedad y al ver afectada su atención. A través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ayudaremos a las personas con enfermedades raras y a sus familias reforzando sus programas de intervención social desde sus servicios de atención directa y sus servicios de apoyo psicológico.

Activities

FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), se fundó en 1999 gracias a 7 asociaciones que decidieron unirse con el objetivo de dar visibilidad y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias. FEDER cuenta con presencia en toda la geografía española y apuesta por una coordinación internacional. Centra su actividad en mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras a través de tres áreas: servicios dirigidos a personas, entre los que se incluyen servicios de información y orientación, atención psicológica, asesoría jurídica, atención educativa y formaciones profesionales entre otros; servicios dirigidos a los socios y servicios para la transformación social. En concreto, con los céntimos solidarios se reforzará su intervención social desde sus servicios de atención directa y sus servicios de apoyo psicológico.

Who will benefit?

Esta campaña del programa Céntimos Solidarios de CAPRABO colabora con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Con la ayuda que se espera conseguir con esta campaña, se estima que se beneficiaran 1.000 personas afectadas.

Project objectives

Ayudar a las personas con enfermedades raras y sus familias a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con las donaciones recibidas podrá reforzar sus programas de intervención social desde sus servicios de atención directa y de apoyo psicológico.

Transparency

Federación española de enfermedades raras fully complies with the 9 Principles of Transparency and Good Practices analyzed by the Lealtad Foundation

Fundacion Lealtad

Updates & Links

FEDER (web)

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