Proyecto financiado

Haz que la lucha contra las enfermedades raras no se detenga

España

Cada día, más de 3 millones de familias sufren en España, el aislamiento y la soledad por sufrir una enfermedad poco frecuente. Se encuentran solas, sin recursos y no saben a dónde acudir. 

Financiado gracias a:
  • Donantes
  • Total financiado
    100%financiado
    • LetsBonus clientes 1.077€
  • Beneficiarios directos 60

    Aquellas personas que de forma natural han sido beneficiadas por las acciones desarrolladas en el proyecto.

  • Beneficiarios indirectos 195

    Aquellas personas identificables, que reciben un efecto potencial de las acciones desarrolladas en el proyecto.

Federación española de enfermedades raras

Presupuesto

  • Personal 1.077€
  • Total 1.077€
1.077€

Descripción

FEDER trabaja por un mundo en el que las personas que padecen una enfermedad poco frecuente tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad.

Su principal razón de ser son las familias con una enfermedad rara, las acompañan en su día a día para poder ayudarlas en sus necesidades, en la búsqueda de un diagnóstico, a encontrar una segunda opinión médica de expertos en su patología, en el apoyo psicológico a la familia, en asesoría jurídica y ponen en contacto los distintos afectados, y tratan de que conozcan bien su enfermedad.

Objetivos del proyecto

Defender, proteger y promover los derechos de los más de 3 millones de personas con Enfermedades Raras en España.

Crear espacios para compartir necesidades de familias y proponer soluciones para mejorar su esperanza y calidad de vida.

Actividades

  • Diseñar y hacer llegar información específica de enfermedades muy concretas a 60 familias
  • Realizar reuniones entre dos familias para compartir experiencias, situaciones del día a día y que puedan reconocer en otra familia sus mismas inquietudes para borrar la percepción de sentirse solos. 
  • Atender a las familias en una consulta para dar respuesta especializada a sus necesidades y dudas sobre la enfermedad rara que padecen. 

¿Quién se beneficiará?

El 28 de Febrero es el día mundial de las enfermedades raras y contamos con la solidaridad de los usuarios de Lets Bonus para que más de 60 familias puedan contar con el apoyo necesario para hacer frente a su enfermedad. 

Actualizaciones y enlaces

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