Comunicadores visuales para niñas con síndrome de rett

España

El Síndrome de Rett tiene como característica común una enfermedad del desarrollo del cerebro, por lo que se encuentran alteradas todas sus funciones del desarrollo cognitivo, sensorial, motor, emocional y del sistema nervioso autónomo.

Financiado gracias a:
  • Donantes
  • Total financiado
    44%financiado
    • PcComponentes clientes 6.659€
  • Beneficiarios directos 5

    Aquellas personas que de forma natural han sido beneficiadas por las acciones desarrolladas en el proyecto.

  • Beneficiarios indirectos 10

    Aquellas personas identificables, que reciben un efecto potencial de las acciones desarrolladas en el proyecto.

ASOCIACIÓN NACIONAL PRINCESARETT

Presupuesto

  • Financiación 15.000€
  • Total 15.000€
15.000€

Descripción

Las Niñas con Síndrome de Rett necesitan cantidad de terapias específicas y personalizadas adaptadas a sus necesidades y poder mejorar en todas las áreas de su desarrollo. Una de las herramientas más importantes son los sistemas aumentativos y alternativos de la comunicación, el llamado LECTOR DE LA MIRADA O COMUNICADOR VISUAL.

El comunicador visual se presenta como un derecho fundamental en la cartera básica o de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud para las niñas y las familias Rett ya que es la única forma de comunicación. Aún siendo un derecho fundamental, la comunicación, este comunicador visual tiene difícil acceso y no todas las familias pueden adquirirlo. Las personas destinatarias del proyecto son niñas y jóvenes con trastornos neuromotores graves que tienen perdida totalmente la capacidad de comunicación con su entorno, lo que supone un agravante de su situación y para los que determinados sistemas de comunicación pueden permitirles su relación con sus familiares y su entorno social, lo que les conduce a ganar autonomía y reducir su aislamiento.

Actividades

  • Atención psicosocial a familias con niñas con síndrome de rett. Acompañamiento emocional y seguimiento de familias. 
  • Diagnóstico social, detectar necesidades en todas las áreas del desarrollo. 
  • Valoración. 
  • Adquisición de equipamiento de comunicador visual Tobii. 
  • Formación. Formación específica a padres/madres y otros familiares que necesiten del funcionamiento del comunicador visual tobii. Formación a profesorado y demás cuidadores de niñas que utilicen el comunicador visual. 
  • Seguimiento, refuerzo y resolución de fallos. 

¿Quién se beneficiará?

Personas de edades varias comprendidas entre los 3 y los 25 años, diagnosticadas con Síndrome de Rett y/u otros Trastornos del Neurodesarrollo (personas con parálisis cerebral, ELA,  enfermedades neuromusculares, ...) 

Objetivos del proyecto

  • Mejorar la calidad de vida de personas con Síndrome de Rett y sus familias.
  • Favorecer la situación personal y social de los usuarios/as, mejorando y desarrollando las condiciones psíquicas y físicas.
  • Estimular las habilidades psicomotoras de los usuarios/as con Síndrome de Rett y otros Trastornos del Neurodesarrollo. 
  • Mejorar la autonomía personal y la inclusión social de los usuarios/as con Síndrome de Rett y otros Trastornos del Neurodesarrollo. 
  • Integrar a las niñas con síndrome de Rett en los diferentes programas de comunicación, acercándonos más a sus necesidades específicas e individualizadas. 
  • Analizar e interpretar donde está mirando una persona mientras se muestra una imagen, texto o un video para extraer información sobre sus procesos visuales y/o cognitivos.
  • Enriquecer sus experiencias sensoriales y ampliar su conocimiento del mundo. 
  • Favorecer la conducta exploratoria y la capacidad de respuesta de las personas ante estímulos, símbolos o textos que faciliten la comunicación.

Actualizaciones y enlaces

Mi Pincesa Rett (web)

Este sitio utiliza cookies. Si continua navegando consideramos que acepta su uso. Obtener más información.