Projet financé

Ayuda a las personas con enfermedades raras

Espagne

Más de tres millones de personas en España padecen alguna enfermedad rara y solo en la comunidad de Cataluña hay medio millón de personas. Este colectivo es especialmente vulnerable por las necesidades específicas que conlleva convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas, agravadas por la incertidumbre, la ausencia de tratamiento y la falta de información. A través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ayudaremos a las personas con enfermedades raras y a sus familias reforzando los servicios de atención directa y los servicios de apoyo psicológico.

Financé grâce à:
  • Donateurs
  • Montant total financé
    100%Financé
    • Caprabo Clients 24.437€
  • Bénéficiaires directs 1.000

    Les personnes qui ont bénéficié directement des actions du projet.

  • Bénéficiaires indirects 3.500

    Les personnes identifiables qui ont bénéficié indirectement des actions menées dans le cadre du projet.

Federación española de enfermedades raras

Devis

  • Financement 24.437€
  • Total 24.437€
24.437€

Description

Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Sin embargo, son muchas las personas que conviven con ellas en todo el mundo -más de 300 millones en el mundo, 3 de ellos en España y con una espera media de cinco años hasta obtener un diagnóstico. En el 20% de los casos puede llegar a pasar una década. Este colectivo es especialmente vulnerable por las necesidades específicas que conlleva convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas, agravadas por la incertidumbre, la ausencia de tratamiento y la falta de información.

La crisis de la COVID-19 ha empeorado esta situación al desconocer las implicaciones del virus con la enfermedad y al ver afectada su atención. A través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ayudaremos a las personas con enfermedades raras y a sus familias reforzando sus programas de intervención social desde sus servicios de atención directa y sus servicios de apoyo psicológico.

Activités

FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), se fundó en 1999 gracias a 7 asociaciones que decidieron unirse con el objetivo de dar visibilidad y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias. FEDER cuenta con presencia en toda la geografía española y apuesta por una coordinación internacional. Centra su actividad en mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras a través de tres áreas: servicios dirigidos a personas, entre los que se incluyen servicios de información y orientación, atención psicológica, asesoría jurídica, atención educativa y formaciones profesionales entre otros; servicios dirigidos a los socios y servicios para la transformación social. En concreto, con los céntimos solidarios se reforzará su intervención social desde sus servicios de atención directa y sus servicios de apoyo psicológico.

Qui en bénéficiera ?

Esta campaña del programa Céntimos Solidarios de CAPRABO colabora con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Con la ayuda que se espera conseguir con esta campaña, se estima que se beneficiaran 1.000 personas afectadas.

Objectifs du projet

Ayudar a las personas con enfermedades raras y sus familias a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con las donaciones recibidas podrá reforzar sus programas de intervención social desde sus servicios de atención directa y de apoyo psicológico.

Transparence

Federación española de enfermedades raras se conforme pleinement aux 9 principes de transparence et aux bonnes pratiques analysés par la Fondation Lealtad.

Fundacion Lealtad

Mises à jour et liens

FEDER (web)

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